Concluso il progetto RheumAware: definiti i percorsi regionali per innovazione, sostenibilità e modelli di cura integrati per le patologie reumatologiche

Si è concluso il Progetto RheumAware, che punta a individuare soluzioni ai bisogni insoddisfatti prioritari delle malattie reumatologiche, con particolare attenzione ad artrite psoriasica e spondiloartrite assiale. L’esigenza di affrontare in modo prioritario, innovativo e strutturato le patologie reumatologiche è emersa con forza dai tavoli di lavoro delle Regioni Veneto, Emilia-Romagna e Marche che nel Progetto RheumAware hanno fatto seguito al lavoro della Cabina di Regia creata ad hoc. Le patologie reumatologiche, pur essendo altamente diffuse, invalidanti e con un ingente impatto socio-economico (i costi indiretti toccano i 3 miliardi di euro l’anno) ricevono ancora un’attenzione limitata. Dal confronto multidisciplinare, sono emersi alcuni unmet need rilevanti ma anche proposte innovative, diverse iniziative e best practice di seguito sintetizzate. Le proposte per ciascuna regione sono state dettagliate in documenti di indirizzo regionali a supporto della realizzazione di piani di azione che portino a un concreto miglioramento degli outcome per i pazienti affetti da patologie reumatologiche. Il progetto è stato realizzato da Dephaforum con il contributo incondizionato di UCB.

Diagnosi: anticipare e migliorare l’appropriatezza

Un tema chiave emerso in tutte le regioni è la necessità di anticipare le diagnosi per garantire trattamenti tempestivi. Gli ostacoli principali includono la difficoltà di individuare correttamente segni precoci di patologie, e conseguente referral allo specialista non appropriato, a causa di una conoscenza limitata del tema tra i medici di medicina generale (mmg) e altri clinici che possano intercettare i pazienti nel loro percorso.
Anche le liste di attesa per le visite specialistiche sono una barriera molto impattante: la capacità del sistema di governare la domanda diventa sempre più cruciale in uno scenario di risorse limitate in quanto l’aumento della produttività dei centri non rappresenta più la soluzione per migliorare la capacità risposta ai need dei pazienti.
Per affrontare queste sfide, si propone di investire in percorsi formativi continui, mirati e pratici su temi di interesse dei mmg (es. lombalgia) con l’uso di strumenti dedicati (flowchart e red flags) ma soprattutto di strutturare un confronto continuo con il reumatologo. Una pratica molto promettente, sperimentata in Veneto, è il teleconsulto tra mmg e specialisti, che migliora l’appropriatezza dei referral e riduce il carico sui centri specialistici. Nelle Marche la reumatologia è stata inserita nel sistema di monitoraggio attivo delle visite specialistiche.

Inoltre, strumenti di screening come questionari autosomministrabili possono supportare i mmg nel riconoscere i casi sospetti, mentre andrebbe valutato il ruolo dei farmacisti sul territorio nel “case finding” grazie alla loro vicinanza ai pazienti e alla capacità di monitorare l’uso prolungato di farmaci antiinfiammatori. Questa sinergia tra professionisti del territorio e specialisti può favorire diagnosi più precoci e appropriate.

Accesso alle cure: personalizzazione e sostenibilità

I tavoli regionali hanno evidenziato la necessità di ottimizzare l’accesso alle cure, favorendo la personalizzazione delle terapie e migliorando l’aderenza terapeutica. L’uso strategico dei dati clinici e degli strumenti digitali emerge come elemento cruciale. Il Veneto si distingue per le sue avanzate attività di analisi che monitorano le terapie, spingendosi anche verso la verifica degli outcome allo scopo fondamentale di evolvere verso una sempre maggiore personalizzazione della terapia ottimizzandone il valore. Il diverso profilo farmacoeconomico delle terapie suggerisce un ulteriore elemento per una differenziazione dell’offerta nell’ottica della sostenibilità.
Parallelamente, in tutte le regioni la formazione dei pazienti e l’accesso semplificato ai farmaci, ad esempio attraverso la prossimità nel processo distributivo, possono supportare una maggiore aderenza terapeutica. Un aspetto fondamentale è il ruolo della fisioterapia e delle terapie integrate, che rappresentano un complemento essenziale ai trattamenti farmacologici. Nelle Marche, l’ambulatorio multidisciplinare di medicina integrata, costituito nel 2021 presso la Clinica medica dell’Azienda ospedaliero-universitaria di II livello della Regione Marche, offrendo terapie personalizzate e complementari per i pazienti, ne è un esempio virtuoso così come gli ambulatori, presenti in altre realtà territoriali, per il counselling sul poco attenzionato ma importante tema delle vaccinazioni. Un elemento cruciale per la sostenibilità del sistema sanitario è rappresentato dall’analisi dei costi indiretti, aspetto economico estremamente rilevante per le patologie reumatologiche, che ammonta a circa 3 miliardi di euro all’anno e che assume una rilevanza ancora maggiore in ottica PNRR. Ritardare l’insorgenza della disabilità, ridurre le assenze dal lavoro e sollevare i caregiver rappresentano azioni chiave per generare esternalità economiche positive, necessarie ad assicurare il rimborso dei finanziamenti ricevuti sostenendo la crescita del PIL. Questo orientamento rende ancora più strategico l’investimento in terapie appropriate e nella prevenzione. I pazienti trattati con terapie farmacologiche appropriate presentano infatti un costo complessivo significativamente inferiore rispetto a quelli non trattati o trattati in modo inadeguato. Sia in Europa che negli Stati uniti, è stato documentato infatti come i pazienti non persistenti al trattamento riportino costi significativamente superiori rispetto ai pazienti persistenti alla terapia. Studi europei riportano un costo aggiuntivo di circa 6 mila euro l’anno nei pazienti non persistenti.

Presa in carico: reti integrate e innovazione digitale

Un approccio integrato alla presa in carico emerge come priorità condivisa per una governance della domanda e per ottimizzare le cure offerte ai pazienti. La frammentazione delle informazioni tra i vari attori del sistema sanitario e le liste di attesa per le visite specialistiche rappresentano barriere significative che devono essere superate. Laddove esistessero già piattaforme informatiche che supportino la condivisione dei dati, va sottolineato quanto sia critico per il funzionamento del sistema assicurare la loro reale integrazione ed implementazione nella pratica clinica assistenziale. Anche in realtà evolute, come il Veneto, questa rappresenta una criticità da superare per ottenere i risultati desiderati.
La creazione di reti regionali reumatologiche è cruciale per ottimizzare l’impiego delle limitate risorse disponibili. Attive in alcune aree, le reti dovrebbero evolvere in tutte le regioni verso una governance ampia del sistema, inclusi ad esempio formazione, integrazione della medicina del territorio e monitoraggio continuo. Durante l’incontro con le associazioni dei pazienti, le Marche hanno pienamente accolto la necessità di istituire una rete tra i diversi centri reumatologici della regione al fine di garantire accesso facilitato alle cure, valutazione integrata dei pazienti difficili e consulti inter-centri, scambio di dati clinici, partecipazione facilitata a studi randomizzati clinici con terapie innovative. La Clinica medica, situata nell’unica Aou delle Marche, già attiva in network internazionali quali GRAPPA e ASAS, e inserita in numerosi trial clinici multicentrici, si è offerta di iniziare la valutazione, la costituzione e il coordinamento della rete.
In parallelo alla creazione delle reti regionali, la digitalizzazione è fondamentale per migliorarne l’efficienza e supportare l’integrazione. L’Emilia-Romagna, ad esempio, ha avviato dei lavori sull’introduzione di agenti digitali per automatizzare attività burocratiche, liberando tempo per l’attività clinica. Il ruolo delle associazioni dei pazienti nel disegno delle reti andrebbe valorizzato e maggiormente sviluppato per assicurare il rispetto dei need dei pazienti migliorando così aderenza ai percorsi diagnostico-terapeutici. Dai rappresentanti delle associazioni dei pazienti è emersa anche una proposta digitale innovativa per la realizzazione di una app che permetta di documentare l’andamento della patologia tra una visita specialistica e l’altra e di condividere agilmente i dati con lo specialista.

Spazio alla telemedicina

La telemedicina rappresenta un altro pilastro per una gestione efficace collegata ad attività di stratificazione dei pazienti per ottimizzare i loro percorsi e rendere più efficiente l’uso del tempo da parte dei clinici. L’esperienza di Bologna dimostra come le televisite possano ridurre il carico sui centri e facilitare l’aderenza ai controlli, offrendo vantaggi sia per i pazienti sia per il sistema sanitario, in particolare se coinvolta la figura dell’infermiere. Questa può contribuire alla gestione dei casi più semplici e alle attività propedeutiche alla visita del clinico. Infine, l’integrazione tra mmg e specialisti è essenziale per una gestione continuativa e appropriata dei pazienti, con modelli organizzativi che incentivino una maggiore compartecipazione e collaborazione. Coerentemente si suggerisce di sviluppare anche indicatori di processo e di esito che non siano specifici per i singoli ambulatori (logica a silos) ma che misurino e supportino, appunto, un lavoro di équipe integrato.
Un paziente informato, e quindi attività di formazione e di supporto continuo del paziente, completa il quadro di governance migliorata grazie a un uso più appropriato e consapevole dei servizi sanitari. Risulta importante quindi anche la collaborazione stretta e la forte sinergia tra farmacisti ospedalieri, dei Servizi farmaceutici territoriali e del retail, al fine di garantire continuità ospedale-territorio, prossimità e supporto continuo al paziente.

Conclusioni

I tavoli di lavoro regionali hanno evidenziato priorità strategiche per migliorare la gestione delle patologie reumatologiche, tra cui diagnosi precoce, accesso e personalizzazione delle cure, aderenza terapeutica e innovazione digitale. L’implementazione di reti integrate con anche il rafforzamento della collaborazione tra mmg e specialisti, l’adozione di soluzioni digitali e un coinvolgimento strutturato delle associazioni dei pazienti rappresentano passi fondamentali verso un sistema sanitario più efficiente e centrato sulla persona.

La partecipazione attiva di tutti gli stakeholder, inclusi pazienti, clinici e decisori politici, farmacisti e economisti sanitari, in continuità con l’esperienza fatta, sarà essenziale per tradurre le proposte in realtà contribuendo a un sistema sanitario più resiliente, equo e sostenibile.

Il coinvolgimento nel progetto anche di esperti con una prospettiva regionale ha permesso di diffondere fuori dall’ambito clinico la consapevolezza dell’impatto di una presa in carico e cura subottimali sulla qualità della vita dei pazienti e sui costi per il servizio socio-sanitario regionale, contribuendo a creare il terreno adatto alla prosecuzione  di questo percorso di miglioramento dei servizi offerti.