Strumentazioni di ultima generazione donate dall’AIEPN all’Anatomia Patologica di Forlì

In ricordo delle vittime dell’alluvione in Romagna e con una fortissima attenzione al supporto della ricerca e della sanità pubblica.
Questi i sentimenti che hanno ispirato la donazione dell’ AIEPN (Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna ONLUS) di strumentazioni da laboratorio all’U.O. di Anatomia Patologica di Forlì per un valore di venticinquemila euro, destinati all’acquisto di una “citocentrifuga”, di una “centrifuga” e di un “coloratore da banco”, in memoria di Pier Paolo Padovan, giovane paziente EPN scomparso a Ferrara nel 2019.
“Esprimo, a nome del Laboratorio di Anatomia Patologica di Forlì – dichiara Matteo Costantini, direttore della Unità Operativa – un sentito ringraziamento per la generosa donazione ricevuta attraverso la quale siamo riusciti ad acquisire strumenti fondamentali per l’allestimento di preparati citologici (centrifuga e citocentrifuga) e di preparati per la diagnostica intraoperatoria (coloratore da banco). L’essere stati identificati come destinatari di questa donazione certifica l’importanza dell’anatomia patologica nell’attività diagnostica quotidiana ed il ruolo centrale che essa riveste nella gestione dei pazienti, incoraggiandoci a fare sempre del nostro meglio.”
“Desidero – ha affermato il dott. Francesco Sintoni, Direttore sanitario dell’ Ospedale “Morgagni – Pierantoni” di Forlì – anche a nome della Direzione aziendale di medici e operatori sanitari, esprimervi un sentito ringraziamento per la generosa donazione. Questo significativo contributo conferma la sensibilità e generosità che animano la vostra Associazione nei confronti di quel grande patrimonio comune che è la sanità pubblica.”

AIEPN (Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna ONLUS)

“AIEPN Onlus, l’associazione pazienti di emoglobinuria parossistica notturna – spiega Sergio Ferini Strambi, presidente AIEPN – in ricordo dei momenti drammatici dell’alluvione vissuta in  Romagna, per i consistenti danni  subiti e le numerose vittime, ha voluto essere vicina alla sofferenza della vostra gente con questa donazione a favore del reparto di Anatomia Patologica dell’Ospedale “Morgagni-Pierantoni” di Forlì, per l’acquisto  di attrezzature sanitarie. Nell’occasione, AIEPN Onlus intende  ricordare tutte le vittime, dedicando l’intervento alla loro memoria, compreso un giovane  paziente romagnolo affetto da EPN, Pier Paolo Padovan, purtroppo scomparso prematuramente nel 2019 a Ferrara.Per informazioni su AIEPN Onlus, è possibile contattarci, tramite e-mail:  info@aiepn.it, o consultare il sito web : http://www.aiepn.it“

Salvatore Giannella, giornalista UGIS (Unione giornalisti scientifici italiani) ribadisce che “l’esperienza dell’AIEPN è un modello della strada da percorrere per tagliare le unghie alle malattie rare: l’alleanza terapeutica tra associazioni e famiglie, medici e istituzioni, rafforzata dalla efficace ricerca e comunicazione, può portare a cambiamenti concreti e migliorare la qualità della vita dei pazienti. Non a caso il presidente dell’AIEPN, Sergio Ferini Strambi, ha alle spalle una eccezionale esperienza professionale in un’azienda editoriale di importanza internazionale”. 
Presente alla donazione anche il prof. Lucio Luzzatto, ematologo e genetista di fama mondiale e presidente onorario e cofondatore di AIEPN, che ha spiegato come “per gli studenti di medicina emoglobinuria parossistica notturna (EPN) sia uno scioglilingua. Per le persone che sono affette da questa rara malattia gli episodi di urina scura, conseguenza della distruzione accelerata di globuli rossi, sono invece fonte di vera preoccupazione. Quando ero un giovane ematologo sapevamo già fare la diagnosi di EPN: la cosa più importante era pensarci. Poi, non essendo disponibile alcun farmaco specifico, occorreva sostenere i pazienti in vario modo, spesso usando anche trasfusioni di sangue; e nella mia esperienza molti pazienti sono stati capaci di convivere coraggiosamente per decenni con gli svariati disturbi che l’EPN comporta. Nel 2007 veniva approvato il primo medicinale (eculizumab) che inibisce l’attivazione del complemento, e fu una svolta storica: questo farmaco non guarisce la malattia, ma nella maggior parte dei casi ne controlla efficacemente le manifestazioni, comprese quelle più gravi.
Successivamente sono stati realizzati ed introdotti in terapia altri inibitori del complemento: ed oggi abbiamo il lusso di poter personalizzare la terapia, ed il compito di farlo in modo ottimale per ogni singolo paziente.”
“Conosco bene – prosegue Luzzatto – l’Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna (AIEPN) avendo partecipato a molte delle sue riunioni, posso testimoniare come l’Associazione abbia efficacemente perseguito i propri fini istituzionali, nell’aiutare i pazienti dal punto di vista dell’informazione, dell’assistenza, e della cultura. Oggi, anche grazie all’AIEPN, nella maggioranza dei casi la convivenza con EPN non solo è possibile: è pure compatibile con una buona qualità di vita”