un webinar da record per abbattere i tabù

14 Febbraio 2025

Un’adesione straordinaria quella registrata durante il primo webinar del 2025 dedicato al tema “Sessualità e SLA”. Più di 100 le persone collegate per parlare di un aspetto troppo spesso trascurato: a volte per tabù, altre perché ritenuto secondario rispetto all’emergenza della malattia.

Eppure, la sessualità è una dimensione fondamentale del benessere personale e di coppia. Anche le persone con SLA e i loro partner possono sentire il bisogno di mantenere una vita sessuale attiva e di poterne parlare liberamente.

Sensibilizzare e normalizzare la sessualità per le persone con SLA e i loro partner è l’obiettivo del documento elaborato da AISLA, frutto del lavoro congiunto di Stefania Bastianello, Direttore Tecnico AISLA, Giovanna Cortiana, psicologa, sessuologa clinica e docente AISLA, Anisia Carlino, psicologa e psicoterapeuta del Centro di Ascolto AISLA, e Valentina Tantillo, del Dipartimento Politiche socio-sanitarie AISLA. Il documento non solo affronta il tema da un punto di vista clinico e psicologico, ma propone anche suggerimenti pratici per facilitare la sessualità di coppia quando uno dei due partner convive con la SLA.

Il focus è su una sessualità sana, basata su consensualità, legalità e benessere reciproco. L’esperienza clinica maturata negli anni e le testimonianze raccolte dal Centro d’Ascolto AISLA evidenziano come il tema sia spesso ignorato anche in ambito sanitario. Molti operatori, pur avendo competenze cliniche, faticano ad affrontarlo con i pazienti per motivi culturali, etici o di riservatezza, con il rischio di trascurare un aspetto cruciale della qualità di vita.

Ancora oggi, molte persone con disabilità vengono erroneamente percepite come prive di desiderio sessuale, un pregiudizio che porta a escludere questa dimensione dal supporto clinico e assistenziale. Spesso, l’argomento emerge solo quando si manifestano difficoltà evidenti, senza considerare che un dialogo aperto potrebbe aiutare le persone con SLA ad adattare la propria vita intima ai cambiamenti imposti dalla malattia.

La dott.ssa Anisia Carlino ha dichiarato: “Parlare di sessualità nelle malattie neurodegenerative come la SLA significa riconoscere un diritto fondamentale della persona, troppo spesso negato o dimenticato. La sessualità non è un lusso, ma una parte integrante dell’identità e del benessere psicofisico. È necessario che la società e il mondo sanitario facciano un passo avanti, includendo questo tema nelle cure e nei percorsi di assistenza.”

All’interno del documento significativi i dati relativi ad uno studio pubblicato sulla rivista “Infermiere” sulla percezione della sessualità nella coppia. Dopo la diagnosi di SLA, la vita sessuale di coppia risulta invariata solo per una bassa percentuale pari al 16,7 %. Un’ampia percentuale del campione non presenta un affievolimento della libido. Tuttavia, nella maggioranza delle coppie in cui è presente una persona con SLA ritiene che la vita sessuale sia peggiorata; il 4,2% sostiene sia un problema anche il solo parlarne. Il 30% non ha rapporti sessuali oppure riferisce criticità. Inoltre, lo studio evidenzia come sia fondamentale agevolare un confronto tra i vari operatori del settore (79,2%) e proprio in tale senso il 91,7% delle coppie gradirebbe più informazione a riguardo con consulenze dedicate.

Nel percorso di cura, psicologi e infermieri svolgono un ruolo chiave nel supportare la coppia e il team sanitario, fornendo strumenti e strategie per affrontare il tema con serenità e consapevolezza. Tuttavia, la mancanza di linee guida specifiche e di una formazione adeguata rappresenta ancora un ostacolo significativo. Per superare queste barriere, è necessaria una sensibilizzazione sociale concreta e duratura: campagne di informazione, sostegno alle famiglie e la creazione di figure professionali specializzate. La sessualità deve essere riconosciuta come parte integrante della vita di ogni individuo, indipendentemente dalla condizione fisica.

AISLA crede fermamente nella necessità di un cambiamento culturale su questo tema e continuerà a promuovere il dibattito affinché società, professionisti sanitari e istituzioni si adoperino per garantire alle persone con SLA il diritto a vivere pienamente ogni aspetto della loro vita, compresa la dimensione affettiva e sessuale.