RIVOLI – È in programma venerdì 24 gennaio, dalle ore 20,45 al teatro Don Bosco di Rivoli (via Stupinigi 1), il concerto di beneficenza “Io sto con Vale”, promosso dalla Doc Brown Agency di Torino in organizzazione partecipata con il Consiglio regionale del Piemonte e dell’Accademia ACMS, con il patrocinio della Città di Rivoli.
Il concerto
A lanciare l’iniziativa è il cantante torinese Gionathan, che ha invitato i colleghi con cui ha collaborato fin qui nella sua carriera a prendere parte alla serata benefica. Si esibirà in compagnia di una big band (The Vibers), oltre che insieme agli altri protagonisti dell’evento.
Nel corso della serata saliranno sul palco con lui Johnson Righeira, Davide Shorty, Mastafive, il Coro Big Family, Chris J Sandra, Bo Rasco, Mazaretee, Ka Ma, Meissa, Martin Craig e Nadya.
Biglietti in prevendita a 12 euro (ridotto a 8 euro per bambini sotto i 12 anni e over 65) su https://iostoconvale.eventbrite.it/. In cassa il giorno del concerto a 15 euro (ridotto a 10); gratuito per i diversamente abili. Il teatro dispone di 400 posti a sedere e di un ampio parcheggio interno.
Il concerto sarà strutturato come un vero e proprio festival, con un susseguirsi di artisti che porteranno la loro musica: si spazierà dal pop al funky, dal rap al soul e alla disco.
Nella serata ci sarà modo di riflettere ed emozionarsi, ma anche di ballare e fare festa – – Avremo la grande voce di Davide Shorty, terzo a X Factor 2015 e secondo nelle nuove proposte a Sanremo 2021, alcuni tormentoni come “Vamos a la playa” e “L’estate sta finendo” del mitico Johnson Righeira, il rap impegnato di Mastafive… e pure un coro gospel!.
Presenta Gionathan.
La beneficenza
Il ricavato sarà interamente devoluto all’Associazione IostoconVale, che a sua volta lo utilizzerà per comprare un macchinario destinato al reparto di fibrosi cistica dell’ospedale infantile Regina Margherita di Torino.
Nel corso della serata sarà consegnato l’assegno simbolico con il ricavato che servirà per acquistare un Oscillometro portatile, utile per la valutazione polmonare e respiratoria dei pazienti pediatrici non responsivi.
Giovanni Messori Ioli, Commissario dell’ospedale Regina Margherita, ringrazia:
È un’iniziativa importante, per una patologia gravemente invalidante, anche se negli ultimi anni prognosi e diagnosi sono migliorate. Ringrazio per aver pensato a noi e per la generosità. I pazienti e le loro famiglie saranno riconoscenti per questo gesto.
L’Associazione IostoconVale nasce nel febbraio 2018 per combattere la fibrosi cistica ed è intitolata a Valentina Calabrò, una giovane donna che ha affrontato con coraggio e senza mai arrendersi una malattia che, purtroppo, ancora oggi non lascia scampo. Nel 50% di chi ne è affetto l’aspettativa di vita non supera i 40 anni.
Presidente e fondatore è Giosy Zappia, che ha avviato l’Associazione in accordo con i genitori e i parenti di Valentina, ai quali si sono aggiunti quanti hanno conosciuto e apprezzato la ragazza.
L’impegno dell’Associazione è di stare accanto a chi riceve una diagnosi di fibrosi cistica: avvalendosi dell’aiuto di esperti, mira a limitare, quanto più possibile, le difficoltà collegate alla malattia. Attraverso la promozione di eventi benefici, IostoconVale riesce a donare a strutture sanitarie in giro per l’Italia delle attrezzature che permettono di migliorare diagnosi e cure. In passato ha potuto fornire un broncoscopio pediatrico per intubazione al Policlinico Umberto I di Roma ed un ecografo portatile al reparto di fibrosi cistica del Policlinico G. Martino di Messina. Ora sarà la volta dell’ospedale Regina Margherita di Torino.
Cosa è la fibrosi cistica
La fibrosi cistica (FC) è la più comune delle malattie genetiche della popolazione caucasica. Si stima che nel mondo ne siano colpite circa 100.000 persone.
È una malattia ereditaria, causata dal difetto di una proteina chiamata CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator – regolatore della conduttanza transmembrana della fibrosi cistica), e trasmessa con un meccanismo cosiddetto autosomico recessivo. Ciò significa che la malattia compare solo se il gene difettoso è presente sia sui cromosomi ereditati dalla madre, sia su quelli ereditati dal padre. Può manifestarsi sia nei maschi che nelle femmine.
In Italia, la malattia colpisce 1 neonato su 2.500-2.700 e si verificano circa 200 nuovi casi all’anno. Può, dunque, essere considerata rara, sebbene nel nostro Paese non sia inserita nell’elenco delle malattie rare esenti dal costo del ticket, bensì in quello delle malattie croniche e invalidanti. La fibrosi cistica gode, dal 1993, dei benefici di una legge speciale (548/93) mirata a garantire modalità adeguate di prevenzione, cura e ricerca per una patologia genetica diffusa e grave.
È una malattia multisistemica, cioè colpisce molti organi, e causa dei disturbi che tendono a comparire nella prima infanzia, sebbene a volte possano non essere evidenti fino all’età adulta. Includono infezioni respiratorie ricorrenti, disturbi intestinali, respiro sibilante e mancanza di fiato, tosse persistente con muco denso, diarrea, affanno e difficoltà respiratoria, sudore salato, infertilità (uomini) e diminuzione della fertilità (donne), perdita di peso o mancato aumento di peso, difficoltà di crescita.
Le persone colpite da fibrosi cistica possono sviluppare anche altre malattie e disturbi associati, quali diabete, magrezza, fragilità ossea (osteoporosi) e malattie del fegato. È importante segnalare, tuttavia, che vi sono grandi differenze da persona a persona nel livello di coinvolgimento dei vari organi e nell’evoluzione della malattia.
Oggi, la maggior parte dei casi di fibrosi cistica è diagnosticata subito dopo la nascita attraverso un esame di controllo sul sangue. Il test consiste nel prelevare una goccia di sangue dal tallone del neonato al secondo-terzo giorno di vita e nel misurare i livelli di una sostanza, la tripsina immunoreattiva. Se il risultato è positivo, vengono eseguiti ulteriori test per confermare la presenza della malattia.
Sono poche le cure efficaci per la fibrosi cistica: una di queste è la terapia con un farmaco (principio attivo ivacaftor), che è in grado di agire efficacemente sulle cause della malattia, migliorando le prestazioni della proteina difettosa in pazienti di età pari o superiore a 6 anni con specifiche mutazioni nel gene CFTR. Sono inoltre disponibili diverse terapie e metodiche per alleviare e prevenire le complicazioni conseguenti alla malattia e migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono colpite.
La fibrosi cistica è una malattia progressiva che tende a peggiorare col tempo. Talvolta, se causa infezioni gravi o se i polmoni smettono di funzionare correttamente, può essere mortale. Tuttavia, la prognosi della fibrosi cistica è migliorata notevolmente negli ultimi anni, grazie ai progressi nella terapia che hanno permesso ad un numero sempre maggiore di persone di condurre una vita normale.
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